Ze zijn geboren!

Nou daar ben ik weer. Er is heel wat gebeurd sinds de laatste keer.

Op 19 september is bij een echo controle gebleken dat Dirk tijdens de zwangerschap is overleden. De reden is onbekend. Mireille is toen opgenomen in het MMC Veldhoven zodat de andere jongens, Bram en Guus, goed in de gaten konden worden. Hoewel het belastend was zo lang opgenomen te zijn, zijn er geen extra problemen onstaan. Mireille bleek wel zwangerschapssuiker te hebben.

Afgelopen vrijdag, 18 november, zijn de mannen geboren na een zwangerschap van precies 34 weken. Om 6.22 uur, 6.24 uur en 6.26 uur zijn Guus (3215 gr.), Bram (2650 gr.) en Dirk geboren. Guus en Bram lijken enorm op elkaar! Het gaat heel goed met ze. Ze hebhen heel even op de NICU gelegen met ademhalingsondersteuning. Nu liggen ze op de medium care. Ze krijgen wel nog sondevoeding omdat ze nog niet zelf kunnen drinken en ze liggen nog aan de monitor ter controle van hun ademhaling en hun hartactie.

Dinsdag is er een engelenmis geweest voor Dirk en woensdag 23 november hebben we Dirk begraven bij Roos en Koen.

Donderdag hebben we een echo gehad. Het is gewoon niet te geloven dat er drie kleine babietjes aan het groeien zijn! Het gaat goed. Ze groeien goed en ze zijn alledrie even groot. Dat is belangrijk vast te stellen. Ze hebben een gezamenlijke placenta maar wel ieder een eigen vruchtzak. (de vakterm: monochoriale tri-amniotische drieling). Complicaties kunnen zijn dat ze niet voldoende voeding krijgen of dat er een verbinding ontstaat van de ene navelstreng naar een andere. Het wordt goed in de gaten gehouden.


Door de PGD waar ik in de het vorige bericht overschreef is ook vastgesteld ze niet zijn aangedaan met dezelfde mitochondriale stofwisselingsziekte als Roos en Koen. Dat is mogelijk gemaakt doordat bij Roos al is vastgesteld dat de oorzaak lag op het POLG gen. Dat onderzoek is toendertijd gedaan door de onderzoeksgroep van prof. Smeitink van het UMC Radboud in Nijmegen.

Daar ben ik weer, nu met goed nieuws

Nou, daar ben ik dan eindelijk weer op mijn blog. Het is een lange tijd geleden dat ik iets geschreven heb. Er is afgelopen tijd heel veel gebeurd. Het belangrijkste is natuurlijk dat we in het Academisch Ziekenhuis Brussel IVF met PGD hebben gedaan. PGD staat voor pre-implantatie genetische diagnostiek. Na een lange onderzoeksperiode van meer dan een jaar is een test ontwikkeld waarbij op één cel getest kan worden of de bevruchte embryo dezelfde aandoening heeft als Roos en Koen. De IVF verliep voorspoedig en Mireille raakte meteen zwanger. Er waren twee embryo's (dan heten ze eigenlijk nog geen embryo, maar goed) terug geplaatst omdat de kans op innesteling slechts 25% is. En ja hoor: Mireille is zwanger en niet zo maar. Door een spontane deling krijgen we een drieling! Wat een wonder.
We zijn er erg blij mee. De zwangerschap is natuurlijk nog zorgelijk en ook daarna zullen we heel wat uurtjes slaap tekort komen; maar dat hebben we er heel graag voor over. Stijn is ook door het dolle heen.

Enveloppen actie oktober

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Nu dus een paar berichtjes als update.

In oktober was Stefan aan de beurt met de enveloppenactie. Hij werd voor een dag onze personal assistant. In dit geval hield dat in dat hij lekker voor ons ging koken en ons een massage zou gaan geven.

En zo geschiedde het. We hebben samen boodschappen gedaan, lekkere hapjes uitgezocht als voorgerechtjes en uiteraard een aantal lekkere wijntjes erbij. Het was lekker en gezellig. Fijn bijgekletst. De massage was weliswaar harddhandig maar leverde net geen speirpijn op. Stefan was diep onder de indruk van mijn stalen spierbundels (ahum).

Bossche Bollen eten in Den Bosch

Gisteren zijn we met Merel, Egbert, Britte en Jesper naar Den Bosch geweest. Na het overlijden van Koen hebben vrienden van ons activiteiten bedacht die ze maandelijks met ons doen. Deze maand was het de beurt aan Merel en Egbert. We hebben eerst een stadswandeling gemaakt, daarna een boottocht op de Binnen-Dieze gemaakt, bossche bollen gegeten, gewandeld en gegeten. Het was heel ontspannend en gezellig. Bedankt!

Het is fijn dat dit voor ons georganiseerd is. We hebben zelf te weinig energie om dingen te bedenken en te organiseren. Dir is dan ook echt een uitkomst.

Weer aan te werk

Het is nu de tweede week dat ik weer aan het werk ben. Het is wel nog voor halve dagen en ook nog niet in mijn oude functie. Concentratie is het grootste probleem. Ik ben nu bezig met een project.

Reacties op uitzending bij Hart van Nederland

Er komen veel lieve reacties op de uitzending. De foto's van Roos en Koen (in de uizending Roos en Coen Croes genoemd) komen mooi naar voren. Hopelijk lukt het meer aandacht voor stofwisselingsziekten te krijgen en geld in te zamelen voor onderzoek via www.geefsamen.nl/voor-Koen-en-Roos. Ook de site www.energy4all.eu heeft veel extra bezoekers. Heel mooi. Ik ben blij dat we mee hebben gedaan.