Bossche Bollen eten in Den Bosch

Gisteren zijn we met Merel, Egbert, Britte en Jesper naar Den Bosch geweest. Na het overlijden van Koen hebben vrienden van ons activiteiten bedacht die ze maandelijks met ons doen. Deze maand was het de beurt aan Merel en Egbert. We hebben eerst een stadswandeling gemaakt, daarna een boottocht op de Binnen-Dieze gemaakt, bossche bollen gegeten, gewandeld en gegeten. Het was heel ontspannend en gezellig. Bedankt!

Het is fijn dat dit voor ons georganiseerd is. We hebben zelf te weinig energie om dingen te bedenken en te organiseren. Dir is dan ook echt een uitkomst.

Weer aan te werk

Het is nu de tweede week dat ik weer aan het werk ben. Het is wel nog voor halve dagen en ook nog niet in mijn oude functie. Concentratie is het grootste probleem. Ik ben nu bezig met een project.

Reacties op uitzending bij Hart van Nederland

Er komen veel lieve reacties op de uitzending. De foto's van Roos en Koen (in de uizending Roos en Coen Croes genoemd) komen mooi naar voren. Hopelijk lukt het meer aandacht voor stofwisselingsziekten te krijgen en geld in te zamelen voor onderzoek via www.geefsamen.nl/voor-Koen-en-Roos. Ook de site www.energy4all.eu heeft veel extra bezoekers. Heel mooi. Ik ben blij dat we mee hebben gedaan.

Energie stofwisselingsziekten bij Hart van Nederland

Gisteravond is de uitzending bij Hart van Nederland geweest. Voor ons was het ook nieuw wat uitgezonden zou worden. Ik moet zeggen dat ze het netjes en integer hebben gedaan. Roos en Koen zijn goed naar voren gekomen. Ook het verhaal van professor Smeitink kwam goed uit de verf. Nu maar hopen dat al deze kleine beetjes helpen om de ziekte meer bekendheid te geven. Het filmpje is nog te zien op de web-site van sbs6.

In de reportage komt een gezin aan het woord waarbij de dochter een energie stofwisselingsziekte heeft en ons gezin waarbij zowel Roos als Koen zijn overleden aan het syndroom van Alpers. Professor Smeitink van het UMC St. Radboud licht het een en ander toe.

SBS6

Aanstaande zondag 6 september om 22.30 uur wordt door SBS6 een reportage uitgezonden over energie stofwisselingsziekten. Wij komen daar ook in voor en vertellen kort wat de ziekte inhoudt Roos en Koen aan zijn overleden. Het syndroom van Alpers wordt niet met name genoemd maar wel beschreven. Er komt ook een ander gezin in naar voren en professor Smeitink komt aan het woord.
Hart van Nederland wil hiermee aandacht vragen voor deze ziekte!