Gisteravond is de uitzending bij Hart van Nederland geweest. Voor ons was het ook nieuw wat uitgezonden zou worden. Ik moet zeggen dat ze het netjes en integer hebben gedaan. Roos en Koen zijn goed naar voren gekomen. Ook het verhaal van professor Smeitink kwam goed uit de verf. Nu maar hopen dat al deze kleine beetjes helpen om de ziekte meer bekendheid te geven. Het filmpje is nog te zien op de web-site van sbs6.
In de reportage komt een gezin aan het woord waarbij de dochter een energie stofwisselingsziekte heeft en ons gezin waarbij zowel Roos als Koen zijn overleden aan het syndroom van Alpers. Professor Smeitink van het UMC St. Radboud licht het een en ander toe.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten