Enveloppen actie oktober

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Nu dus een paar berichtjes als update.

In oktober was Stefan aan de beurt met de enveloppenactie. Hij werd voor een dag onze personal assistant. In dit geval hield dat in dat hij lekker voor ons ging koken en ons een massage zou gaan geven.

En zo geschiedde het. We hebben samen boodschappen gedaan, lekkere hapjes uitgezocht als voorgerechtjes en uiteraard een aantal lekkere wijntjes erbij. Het was lekker en gezellig. Fijn bijgekletst. De massage was weliswaar harddhandig maar leverde net geen speirpijn op. Stefan was diep onder de indruk van mijn stalen spierbundels (ahum).

Bossche Bollen eten in Den Bosch

Gisteren zijn we met Merel, Egbert, Britte en Jesper naar Den Bosch geweest. Na het overlijden van Koen hebben vrienden van ons activiteiten bedacht die ze maandelijks met ons doen. Deze maand was het de beurt aan Merel en Egbert. We hebben eerst een stadswandeling gemaakt, daarna een boottocht op de Binnen-Dieze gemaakt, bossche bollen gegeten, gewandeld en gegeten. Het was heel ontspannend en gezellig. Bedankt!

Het is fijn dat dit voor ons georganiseerd is. We hebben zelf te weinig energie om dingen te bedenken en te organiseren. Dir is dan ook echt een uitkomst.

Weer aan te werk

Het is nu de tweede week dat ik weer aan het werk ben. Het is wel nog voor halve dagen en ook nog niet in mijn oude functie. Concentratie is het grootste probleem. Ik ben nu bezig met een project.

Reacties op uitzending bij Hart van Nederland

Er komen veel lieve reacties op de uitzending. De foto's van Roos en Koen (in de uizending Roos en Coen Croes genoemd) komen mooi naar voren. Hopelijk lukt het meer aandacht voor stofwisselingsziekten te krijgen en geld in te zamelen voor onderzoek via www.geefsamen.nl/voor-Koen-en-Roos. Ook de site www.energy4all.eu heeft veel extra bezoekers. Heel mooi. Ik ben blij dat we mee hebben gedaan.

Energie stofwisselingsziekten bij Hart van Nederland

Gisteravond is de uitzending bij Hart van Nederland geweest. Voor ons was het ook nieuw wat uitgezonden zou worden. Ik moet zeggen dat ze het netjes en integer hebben gedaan. Roos en Koen zijn goed naar voren gekomen. Ook het verhaal van professor Smeitink kwam goed uit de verf. Nu maar hopen dat al deze kleine beetjes helpen om de ziekte meer bekendheid te geven. Het filmpje is nog te zien op de web-site van sbs6.

In de reportage komt een gezin aan het woord waarbij de dochter een energie stofwisselingsziekte heeft en ons gezin waarbij zowel Roos als Koen zijn overleden aan het syndroom van Alpers. Professor Smeitink van het UMC St. Radboud licht het een en ander toe.

SBS6

Aanstaande zondag 6 september om 22.30 uur wordt door SBS6 een reportage uitgezonden over energie stofwisselingsziekten. Wij komen daar ook in voor en vertellen kort wat de ziekte inhoudt Roos en Koen aan zijn overleden. Het syndroom van Alpers wordt niet met name genoemd maar wel beschreven. Er komt ook een ander gezin in naar voren en professor Smeitink komt aan het woord.
Hart van Nederland wil hiermee aandacht vragen voor deze ziekte!

Vakantie

We zijn weer veilig terug van vakantie. Ik ben blij dat we zijn geweest. Stijn vond het de leukste vakantie die hij heeft gehad. Het was ook leuk. Het verdriet over het er niet bij zijn van met name Koen was ook heel duidelijk aanwezig. Uiteraard werd ook Roos gemist. We hadden de camping in januari geboekt, toen was Koen nog gezond en wel aanwezig. Ons plaatsje was dan ook uitgezocht rekening houdend met Koen.
We hebben afwisselend iets actiefs gedaan of op de camping gebleven. Het was leuk dat de Slotboompjes er ook waren. Ook met de Kersjes hadden we veel plezier.

Het opruimen vandaag ging erg moeizaam. We hebben veel gedaan maar ik ben wel erg moe.

Morgen de verjaardag van Stijn!

Ik ben op het werk geweest. Het was goed en fijn de collega's weer te zien. We hebben afspraken gemaakt over het weer beginnen. Ik verwacht en hoop dat dat inderdaad gaat lukken.

Gisteren was de sterfdag van Roos. De vijfde keer. De herinnneringen aan de afschuwelijke periode op de IC en rond het overlijden zijn weer helemaal boven gehaald door het overlijden van Koen. Het blijft een nachtmerrie die nooit over zal gaan en zal blijven terug komen. We hebben met Stijn de film over Roos gekeken. We hebben vooral (eigenlijk alleen maar) naar de leuke dingen en mooie herinneringen gekeken. We zijn gestopt met kijken toen we aan de "episode Utrecht" kwamen.
Wat is het toch raar dat je beleving heel anders is op het moment dat je het mee maakt. Je lijkt dan heel kalm en rustig. Acheraf komt de klap pas en die is dan ook heel hard.

Mijn ouders en de ouders van Mireille zijn geweest. Verder nog Admar en Daniëlle met Nina en Leo en Kaatje. We hebben heel veel lieve SMS'jes, telefoontjes en kaarten gekregen. Het is iedere keer weer een enorme steun voor ons.

We zijn net naar de jaardienst geweest voor Roos. We hebben een aantal lieve kaartjes gekregen. Fijn dat er aan Roos gedacht wordt.

Afgelopen week ben ik op de afdeling koffie gaan drinken. Het was echt fijn om de collega's weer te zien. Het was wel erg vermoeiend. 's Avons flinke hoofdpijn maar paracetamol doet wonderen!

Vandaag zijn we bij Michel en Joryana geweest. We zijn naar Blijdorp gegaan en daarna bij hun Cubaans eten. Erg lekker! Stijn heeft leuk met Juliana gespeeld.

Vorige week hebben we de eerste van de maandelijkse activiteiten gehad om iets leuks met ons te doen. We zijn met Sheila en Roel (en de kinderen natuurlijk) gaan kanoën. Op de fiets er naar toe! De pick-nick was ook leuk, jammer alleen van de enorme hoeveelheid wespen!

Benefiet concert

Afgelopen zaterdag 18 juli is het benefietconcert geweest voor Energy4All. Het is heel goed gegaan. De muziek was mooi, de sfeer was goed en we hebben € 683,00 opgehaald. Dank aan de strijkensembles uit Eindhoven en Boxmeer, dirigent Rufus Maas en de organisatoren Sander & Elvira.

Gestart met blog

Ja hoor, Jacques heeft ook een blog gemaakt. Ik weet nog niet wat ik er precies mee wil doen en of ik dit inderdaad wel wil maar de tijd zal het leren.